Meine ersten drei Wochen an der Dialyse – Erfahrungsbericht

Meine ersten drei Wochen an der Dialyse: Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Meine ersten drei Wochen an der Dialyse

Nach drei Wochen Dialyse möchte ich einen kurzen Überblick darüber geben, wie es mir ergangen ist und was sich in dieser Zeit verändert hat.

 

Der Alltag mit der Dialyse: Ein großer Einschnitt

Zu Beginn war es für mich eine große Umstellung, vor allem, weil ich durch die Dialyse drei Tage die Woche komplett verloren habe. Montags, mittwochs und freitags verbringe ich jeweils etwa fünf Stunden in der Dialyse. Diese Zeit fehlt mir im Alltag, und die Erledigung von Aufgaben wird dadurch deutlich schwieriger. Die Routine, die man sich oft im Leben aneignet, ist nun kaum noch vorhanden, da der Tagesablauf stark von der Dialyse bestimmt wird. Vor der Behandlung habe ich morgens oft kaum Zeit, noch etwas zu erledigen, bis ich richtig wach bin, gefrühstückt habe, mich gewaschen und für den Tag fertig gemacht habe und mit meinem Hund Gassi war. Nach der Dialyse bin ich meist so erschöpft, dass ich kaum noch etwas anpacken kann. In der Regel werde ich gegen 14:00 Uhr von einem Taxi abgeholt, das mich ins Dialysezentrum bringt, und gegen 19:00 Uhr bin ich wieder zu Hause. Es ist ein großer Unterschied, ob man sich freiwillig hinlegt, um sich auszuruhen, weil man sich nicht gut fühlt, oder ob man gezwungen wird, vier Stunden ruhig zu liegen, damit die Maschine ihre Arbeit macht. Besonders an schönen Tagen, wenn das Wetter gut ist und man sich fit fühlt, fällt es mir umso schwerer. Ich muss dann daran denken, wie viel und was ich in dieser Zeit noch alles hätte erledigen können.

 

Die Herausforderungen der Körperpflege

Besonders herausfordernd ist für mich die Körperpflege, vor allem das Duschen. Der Katheter, der nun Teil meines Körpers ist, darf nicht nass werden, was das Duschen erheblich kompliziert macht. Früher konnte ich mich einfach unter die Dusche stellen und mich entspannen – das Wasser, das über meinen Körper und durch meine Haare prasselte, war für mich eine kleine Auszeit. Es gibt zwar spezielle Duschpflaster oder Folien, die eigentlich dafür gedacht sind, den Katheter beim Duschen zu schützen, doch ich traue diesen nicht, da das Abkleben nicht so einfach ist und das Wasser irgendwie immer ein Schlupfloch findet, um hindurchzudringen. Ich würde das Wasser gerne wieder über meinen Körper laufen lassen und es genießen, doch leider bleibt mir das verwehrt.

Stattdessen muss ich in mehreren Schritten vorgehen: Ab Taille abwärts kann ich normal duschen und mich einschäumen, während ich den Oberkörper vorsichtig mit einem Waschlappen wasche und streng darauf achte, dass der Verband rund um den Katheter nicht nass wird.

Das Haare Waschen war anfangs ebenfalls eine Herausforderung. Zu Beginn hat mir meine Mutter geholfen, da es sehr schmerzhaft war, den Arm so weit zu belasten bzw. zu heben, da der Katheter ja erst noch einwachsen musste. Um sicherzustellen, dass kein Wasser eindringt, haben wir zum Schutz extra einen Müllsack über meinen Oberkörper gezogen und ihn am Hals abgeklebt. Mittlerweile schaffe ich es zum Glück wieder, meine Haare selbst zu waschen – entweder über dem Waschbecken oder über den Rand der Badewanne gebeugt, ohne dass ich auf fremde Hilfe angewiesen bin.

 

Veränderungen in meiner Konzentration und Kreativität

Trotz der vielen Veränderungen gibt es aber auch positive Entwicklungen. Einer der größten Fortschritte für mich ist, dass ich wieder klare Gedanken fassen kann und meine Konzentration zurückgekehrt ist. Vor der Dialyse war mein Kopf oft wie in einem Nebel, und ich konnte kaum noch lesen, Hörbücher hören oder mich auf Gespräche und Dinge konzentrieren. Ich war ständig überfordert und meine Wahrnehmung war verschwommen. Besonders bewegte Bilder, wie Reels auf Instagram, waren eine große Herausforderung, da die schnellen Bildwechsel und die Musik mich komplett überfordert haben. Mittlerweile hat sich das jedoch stark verbessert. Ich kann wieder lesen, Hörbücher hören und mich auf Filme oder Serien konzentrieren. Instagram bzw. Social Media im Allgemeinen ist jedoch immer noch sehr anstrengend, wenngleich ich es wieder besser realisiere und verarbeiten kann.

Was mich besonders freut, ist, dass ich endlich wieder kreativ werden konnte. Am Wochenende habe ich mich zum ersten Mal wieder an meinen Basteltisch gesetzt und angefangen, Karten zu gestalten. Ich habe gemalt und Ideen umgesetzt. Es fühlt sich wie eine echte Rückkehr zu einem Teil von mir an, der vorher verloren war.

 

Stabilisierung des Blutdrucks

Ein weiterer Punkt, der sich verbessert hat, ist mein Blutdruck. Zu Beginn der Dialyse hatte ich oft extreme Blutdruckschwankungen. Mein Blutdruck stieg regelmäßig von einem normalen Wert von etwa 112 auf über 200, was natürlich beunruhigend war. Inzwischen scheint sich mein Körper besser an die Dialysebehandlung anzupassen. Der Blutdruck steigt zwar immer noch während der Behandlung, aber nicht mehr so dramatisch. Er liegt nun eher bei etwa 140, was deutlich stabiler ist als zu Beginn. Ein möglicher Grund für diese Stabilisierung könnte der Wasserentzug während der Dialyse sein. Durch den Entzug von überschüssigem Wasser aus meinem Körper könnte der Blutdruck besser reguliert werden, da weniger Flüssigkeit das Herz-Kreislaufsystem belastet.

 

Akzeptanz des Katheters und die körperlichen Veränderungen

Ein besonders schwieriger Punkt für mich ist nach wie vor die Akzeptanz des Katheters. Es fällt mir unglaublich schwer, diesen Fremdkörper anzunehmen. Besonders wenn ich in den Spiegel schaue, erinnert er mich ständig daran, dass ich todsterbenskrank bin – wortwörtlich, da ich ohne Dialyse nicht leben würde. Diese ständige Erinnerung tut weh, und es wird sicherlich noch eine ganze Weile dauern, bis ich mit dieser Realität wirklich umgehen kann.

Was mich jedoch sehr freut, sind die körperlichen Veränderungen, die sich seit der Dialyse eingestellt haben. Besonders bemerkbar ist, dass ich endlich wieder ruhiger schlafen kann, auch wenn ich nicht durchschlafe. Die Schlafstörungen, die mich zuvor immer wieder stundenlang wachliegen ließen, haben sich deutlich verbessert. Ich wache morgens nicht mehr ständig erschöpft auf und habe das Gefühl, dass ich kaum geschlafen habe. Das ist ein riesiger Fortschritt für mich.

Der größte Unterschied ist jedoch die Veränderung meines Aussehens. Ich erkenne mich wieder – sowohl körperlich als auch in meinem allgemeinen Zustand. Mein Haut-Ton hat sich normalisiert, die Schatten unter meinen Augen sind verschwunden, und die extremen Wassereinlagerungen, die den gesamten Körper belastet hatten, sind so gut wie weg. Früher hatte ich starke Ödeme an den Beinen und am Bauch, die durch meine Grunderkrankung und die vielen Kortison-Behandlungen verstärkt wurden. Heute kann ich endlich wieder meine Knöchel erkennen und sogar Hüftknochen sehen. Auch das sogenannte „Mondgesicht“, das mir immer wieder eine unnatürliche Erscheinung verlieh, ist verschwunden, und ich erkenne nun wieder meine Gesichtszüge und die leicht definierten Kanten. Durch den Wasserentzug fühle ich mich jetzt endlich wieder mehr „wie ich-selbst“ – sowohl körperlich als auch in meiner Wahrnehmung. Diese Veränderungen geben mir ein Stück Selbstvertrauen zurück und helfen mir, mich wieder als die Person zu sehen, die ich einmal war.

 

Fazit: Ein Schritt nach dem anderen

Insgesamt fühlt es sich an, als ob sich zumindest mein Körper langsam aber sicher an die Dialyse gewöhnt. Auch wenn die Umstellung schwerfällt und es einige Herausforderungen gibt, mit Höhen und Tiefen, so freue ich mich umso mehr über die Fortschritte. Ich werde kämpfen, denn ich bin ein kleiner Phönix, der zwar immer wieder in Flammen aufgeht und zu einem Häufchen Asche verbrennt, doch mit der Zeit erhebt er sich aus dieser Asche, wächst und steigt erneut in die Lüfte und schwebt über all den Dämonen, die ihn niederringen wollen.

Ich hoffe, dass auch ich mich mit der Zeit an die Dialyse gewöhnen werde und meinen Weg finde. Mein Ziel ist es, einen geregelteren Ablauf zu finden, damit ich meine Aufgaben effizient erledigen und mehr Momente des Lebens genießen kann. Ich wünsche mir, dass sich mein Körper weiterhin anpasst und ich nach den Dialysesitzungen wieder mehr Energie habe, um die Abende zu genießen, Dinge zu erledigen oder einfach mit Freunden gemütlich beisammen zu sitzen.

 

Daher mal schauen, was die kommende Zeit so bringt! Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße,
eure Elchi

Wer wissen möchte, wie es mir die erste Woche mit Dialyse ergangen ist, was Dialyse wirklich bedeutet und welche Einschränkungen sie alles mit sich bringt, schaut am besten mal in meinem ersten Beitrag “Neustart – Mein Leben mit Dialyse” vorbei!

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