Neustart – Mein Leben mit Dialyse

Neustart – Mein Leben mit Dialyse

Warum ich diesen Beitrag schreibe

Weil ich selbst kaum Erfahrungsberichte gefunden habe, als ich sie am meisten gebraucht hätte. Weil so viele Menschen nicht wissen, was Dialyse wirklich bedeutet. Und weil ich zeigen will: Ja, es ist hart. Aber es geht weiter.

Meine transplantierte Niere hat weitgehend versagt, sie arbeitet nur noch zu etwa 8 %. Mein Körper war erschöpft, mein Kopf genauso. Ich konnte nicht mehr klar denken, war wie gefangen in einem Nebel. Ich hatte mich zurückgezogen, weil nichts mehr ging – mein Körper war am Limit. Jetzt bin ich an der Dialyse – und das ist kein kleiner Einschnitt, sondern eine lebensverändernde Realität.

Die erste Woche Dialyse liegt hinter mir. Eine Woche, die vieles verändert hat. Nicht nur körperlich, sondern auch in meinem Kopf. Ich merke, dass sich etwas verändert. Doch Dialyse ist kein einfacher Prozess, und ich möchte teilen, wie es mir wirklich damit geht.

Meine Krankheitsgeschichte – Ein langer Kampf

Dass ich krank bin, begleitet mich schon lange. Meine Grunderkrankung ist die IgA-Nephritis – eine Autoimmunerkrankung, die meine Nieren nach und nach zerstört hat und schließlich zur Niereninsuffizienz führte. Ich wurde bereits nierentransplantiert, und nach rund zehn Jahren beginnt nun die Transplantatniere zu versagen. Wieder ein Rückschlag. Wieder ein Kampf.

Aber es bleibt nicht „nur“ dabei. Mein Körper ist ein totales Wrack. Neben den Nieren kommen noch ein Tumor im rechten Oberarmknochen, Misophonie, weitere Autoimmunerkrankungen und MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) dazu. Und jetzt kommt die Dialyse noch obendrauf.

Die Vergiftung – Mein Körper hat langsam aufgegeben

Die letzten Monate waren rückblickend betrachtet ein echter Albtraum – auch wenn ich es selbst nicht wirklich wahrhaben wollte. Mit der Zeit wurde dieser Zustand zur neuen Normalität. Ich hatte mich daran gewöhnt, dass ich nach einer einzigen Runde mit dem Hund völlig erschöpft war und der Tag damit im Grunde gelaufen war. Oder dass ich es gerade so geschafft habe, gemeinsam mit meiner Mutter den Wocheneinkauf zu erledigen – und danach nichts mehr ging. Aber das war kein Leben mehr.

Mir war natürlich bewusst, dass ich krank bin. Ich wusste, dass meine transplantierte Niere immer schwächer wurde. Aber wenn man von seinen Ärzten knallhart ins Gesicht gesagt bekommt: „Mädchen, du bist todsterbenskrank“, dann ist das nochmal eine ganz andere Dimension. Denn ja, ohne Dialyse folgt durch die Vergiftung und die Wassereinlagerungen, die Herz und Lunge abdrücken können, über kurz oder lang innerhalb von zwei Wochen der Tod. Das war der Moment, in dem ich realisiert habe, dass ich keine Wahl habe – dass es keine „vielleicht geht’s ja doch noch irgendwie“ mehr gibt. Die Dialyse war unausweichlich.

Mein einziger Gedanke: „Mein Körper gehört nicht mir, sondern meiner Krankheit. Wenn ich leben will, habe ich keine andere Wahl, als alles über mich ergehen zu lassen – mich hier und da aufschneiden zu lassen, operieren zu lassen, die Dialyse anzunehmen.“ Und glaubt mir, es sind viele Tränen geflossen. Physisch und psychisch war ich am Boden und kurz davor zu sagen „Dann sei es so, wenn mein Körper nicht mehr will, dann ist der Albtraum endlich vorbei. Aber Dialyse ist nichts als eine lebenserhaltende Maßnahme.“ (Und damit konnte ich mich nicht wirklich anfreunden).

Meine Niere arbeitet noch zu etwa 8 %, aber das reicht längst nicht aus. Mein Körper war am Vergiften. Mein Kopf? Ein einziger Nebel. Ich konnte nicht mehr klar denken, hatte Wortfindungsstörungen, konnte kaum verarbeiten, was um mich herum geschah. Zu viele Eindrücke – zu viele Menschen, zu schnelle Bilder – und mein Gehirn machte dicht. Übelkeit, Erbrechen, ein ständiges Gefühl, einen Stein im Magen zu haben. Dazu eine Haut, die aschfahl oder gelblich wirkte, tiefe Schatten unter den Augen – als wäre mein Körper ausgehöhlt. Und dann die Schlaflosigkeit. Ich konnte nicht durchschlafen, wurde ständig wach oder lag stundenlang wach. Mein Körper war erschöpft, aber mein Kopf fand keine Ruhe.

Dann die erste Woche Dialyse – und plötzlich merke ich, wie dieser Nebel sich langsam lichtet. Ich kann wieder klare Gedanken fassen, Eindrücke besser verarbeiten, mich ein wenig mehr konzentrieren. Mein Haut Ton sieht wieder normaler aus. Aber die Dialyse ist kein Spaziergang.

Dialyse ist kein „ich geh da mal hin“ – sie ist ein Überlebenskampf

Viele Menschen verstehen nicht, was Dialyse wirklich bedeutet. Sie denken, Dialyse sei eine Art „Therapie“, die man mal macht und dann weitermacht wie vorher. Die Wahrheit? Ohne Dialyse stirbt man. Punkt. Wer keine funktionierenden Nieren mehr hat, kann ohne eine neue Spenderniere nur durch Dialyse überleben – ein Leben lang.

Ein Spruch, der auch gerne mal kommt, ist: „Du liegst doch nur im Bett und lässt dich durchspülen. Von was bist du dann so müde?“ Falsch. Mein Körper läuft dabei auf Hochtouren – wie ein Marathon. Nach der Dialyse bin ich völlig erschöpft, ausgelaugt, wie ausgewrungen. Mein Blutdruck schießt während der Behandlung oft extrem hoch. Ich starte z. B. mit 112 und liege am Ende bei 200. Alles wird natürlich streng kontrolliert und dem direkt entgegengewirkt, was sich mit der Zeit hoffentlich noch einspielen wird. Doch das ändert nichts daran, dass der Körper unter Hochleistung arbeitet. Jede Sitzung kostet Energie – physisch wie psychisch.

Mein Körper muss sich wohl erst daran gewöhnen. Die Sitzungen sind lang, das Liegen ungewohnt. Ich bin drei Mal die Woche für vier Stunden an die Maschine angeschlossen. Währenddessen rauscht mein Blut durch die Schläuche, wird gereinigt und kehrt in meinen Körper zurück. Ich spüre die Veränderungen, merke, wie mein Kreislauf darauf reagiert. Aber ohne Dialyse würde ich sterben.

Essen und Trinken – alles ist reglementiert

Wer denkt, Dialyse sei schon schlimm genug, hat noch nicht über die Einschränkungen nachgedacht.

Trinken? Streng limitiert. Alles, was ich an Flüssigkeit zu mir nehme und nicht mehr selbstständig ausscheiden kann, da die Niere es einfach nicht mehr schafft, trotz extrem erhöhten Wassertabletten, lagert mein Körper ein – und muss bei der Dialyse wieder entzogen werden. Das belastet das Herz, den Kreislauf, den ganzen Körper.

Essen? Eine Wissenschaft für sich. Einfach mal eine Banane oder eine Tomate essen? Geht nicht – viel zu viel Kalium. Mal eben ein paar Gummibärchen oder ein Riegel Schokolade naschen? Denkste – Phosphat ist der Feind. Kartoffeln, Nüsse, viele Milchprodukte – alles mit Vorsicht zu genießen oder ganz zu meiden. Und selbst „erlaubtes“ Gemüse ist mit Aufwand verbunden: Kartoffeln, Möhren oder anderes kaliumhaltiges Gemüse müssen über Stunden gewässert werden, um das Kalium auszuschwemmen. Am besten wird alles gekocht – und das Kochwasser muss weggekippt werden, denn darin sammelt sich das Kalium.

Auch Obst ist eine Herausforderung. Viele Sorten enthalten viel Kalium, weshalb ich genau abwägen muss, was und wie viel ich davon essen kann. Bananen, Orangen, Kiwis oder Trockenobst? Am besten überhaupt nicht. Gerade Trockenfrüchte sind tückisch, weil sie extrem viel Kalium enthalten. Säfte? Auch schwierig, weil sie die Kaliumwerte schnell in die Höhe treiben. Selbst „unbedenkliches“ Obst sollte nur in kleinen Mengen gegessen werden.

Es ist kein „ich gönn mir mal was“ mehr, sondern ein täglicher Balanceakt, bei dem ich ständig rechnen muss, um so wenig Kalium und Phosphat wie möglich zu mir zu nehmen , da die Werte über mein Wohlbefinden entscheiden.

Als Ausgleich gibt es etliche Vitamin-Präparate, Eisen-Infusionen und Aranesp – das Medikament, das ich ja auch schon vorher gegen meine Anämie gespritzt bekommen habe. Alles streng kontrolliert und überwacht. Was eingenommen wird, muss genau vermerkt und dem Dialyse-Team mitgeteilt werden. Jedes Detail zählt, weil kleinste Schwankungen in den Werten große Auswirkungen haben können.

Der Katheter – ein Fremdkörper, mit dem ich leben muss

Neben all dem Körperlichen gibt es noch eine psychische Hürde, mit der ich kämpfen muss: den Katheter. Mein Zugang zur Dialyse ist ein rechtsjugulärer doppellumiger Vorhof Dialyse Dauerkatheter, welcher unterhalb des Schlüsselbeins überhalb der Brust sitzt– und er fühlt sich an und sieht aus wie ein Wurm unter der Haut. Aktuell drückt er noch ganz schön und ist einfach unangenehm. Ich kann ihn nicht ignorieren.

Ich hatte schon vorher Probleme mit Veränderungen meines Aussehens. Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen, Ödeme an den Knöcheln, das typische „Mondgesicht“ durch das Cortison – all das hat mein Körperbild ohnehin schon belastet. Auch die vielen Narben von den vorherigen Operationen haben mir zugesetzt. Vielleicht rührt es daher, dass ich vor meiner Erkrankung hobbymäßig gemodelt habe. Und nun ist da dieser Fremdkörper, der wortwörtlich aus mir herausragt, mich ständig daran erinnert, dass mein Körper nicht mehr so funktioniert, wie er sollte.

Ein Shunt wäre für mich psychisch keine Option gewesen. Ich habe zu viele „ausgeartete, auspulsierte“ Shunts gesehen, die fast wie Geschwüre aussahen. Dazu kommt meine panische Angst vor Nadeln – und ein Shunt bedeutet zwei dicke Nadeln pro Sitzung. Der Katheter ist also das kleinere Übel.

Es wird mich einiges an Akzeptanz kosten, damit umzugehen. Ich muss erst lernen, mich selbst wieder zu akzeptieren – mit diesem Fremdkörper, mit dieser neuen Realität.

Mein Fazit nach der 1. Woche

Die Dialyse hat mich körperlich geschlaucht, aber ich merke, dass ich langsam wieder mehr ich selbst werde. Mein Körper kämpft sich zurück, mein Kopf ist nicht mehr im Nebel gefangen. Doch es ist ein Leben voller Regeln, Einschränkungen und ständiger Anpassung. Ein Leben, das viele Menschen nicht verstehen – aber es ist das einzige, das mir bleibt.

Es gibt Tage, an denen es mich verzweifeln lässt. Aber es gibt auch Momente, in denen ich spüre, dass ich noch kämpfen kann.

Und all das ist nur ein Teil dessen, was es heißt, an der Dialyse zu sein. Dieser Bericht sollte nur einen kleinen Einblick geben, was sich in meinem Leben verändert hat, und dem ein oder anderen von euch vielleicht eine neue Sicht auf den Begriff „Dialyse“ bieten. Es ist mehr als „einfach nur ans Gerät angeschlossen sein“. Es ist ein täglicher Kampf – aber einer, den ich kämpfen werde.

Eure Elchi ❤️

Die rechtlichen Informationen sind in meinem Impressum hinterlegt.